Bonjour

Bonjour cher visiteurs, je me présente, je m'apelle Stéphanie mais on m'appelle Steph ( je préfère en plus ). J'ai 14 ans et voila 2 ans et demi, que ma vie a changé => on me diagnostiqua la maladie de crohn.
Je venai
s d'avoir 12 ans alors je ne m'attendais pas du tout à vivre ce que j'ai vécu.
J'
vous raconterai mon histoire, et si aussi il y aura mes déprimes.
J'espère que d'autres personnes ayant cette maladie viendront ici.

Sur
ce bonne visite !!

# Posté le samedi 23 septembre 2006 13:50

Modifié le jeudi 03 septembre 2009 14:47

info => maladie de crohn

info => maladie de crohn
Qu'est ce que c'est ?

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire pouvant atteindre n'importe quel segment du tube digestif depuis la bouche jusqu'à l'anus. C'est une maladie chronique comportant des phases d'activité (ou « poussées ») d'intensité variable alternant avec des phases de rémission plus ou moins complète et prolongée. Elle a été décrite pour la première fois en 1932 par un médecin américain : Burril B Crohn.
La maladie peut intéresser simultanément ou successivement un ou plusieurs segments du tube digestif. Cependant elle siège le plus souvent (cf. schéma anatomique) sur le gros intestin ou côlon (il s'agit alors d'une colite : le suffixe -ite désignant une inflammation), sur la partie terminale de l'intestin grêle ou iléon (iléite) ou sur les 2 segments (iléo-colite).


A quelle fréquence est-elle ?

Sa fréquence varie considérablement d'un pays à l'autre, le taux maximal se trouvant en Europe du Nord-Ouest et aux Etats-Unis. En France, la fréquence de la maladie de Crohn est variable selon les régions. Le nombre de nouveaux cas chaque année est compris entre 4 et 5 pour 100 000 habitants.
La maladie de Crohn affecte également les 2 sexes, sans doute un peu plus souvent la femme.
Elle est souvent découverte entre 20 et 30 ans mais peut se révéler à tout âge.


Quelle est la cause de la maladie de Crohn?

Elle est encore inconnue ; toutefois les recherches récentes permettent de mieux concevoir les mécanismes en cause dans cette affection :

- La maladie de Crohn n'est pas une maladie « héréditaire » au sens propre du terme, mais il existe un facteur génétique de prédisposition à la maladie, le gène NOD2 ou CARD16 sur le chromosome 16 du génome humain. D'autres gènes sont vraisemblablement impliqués dans la maladie, comme le laissent supposer les études en cours.
- Il existe d'autre part des anomalies du système immunitaire intestinal expliquant l'importance et surtout la pérénnisation de l'inflammation intestinale, mais on ne sait pas encore quel(s) facteur(s) déclenche(nt) cette réaction immunitaire.
- Le rôle d'un facteur alimentaire a souvent été évoqué mais jamais confirmé.
- La discussion reste ouverte quant au rôle d'un agent infectieux, viral ou bactérien, mais la maladie de Crohn n'est pas une maladie« contagieuse ».
La flore bactérienne résidente dans l'intestin joue certainement un rôle.
- Il ne s'agit pas enfin d'une maladie « psychosomatique » même si des facteurs psychologiques peuvent moduler l'évolution de la maladie de Crohn, comme celle de beaucoup d'autres affections.
- Parmi les facteurs d'environnement le rôle nocif du tabac est clairement établi


Comment fait-on le diagnostic de la maladie de Crohn?

Le diagnostic de maladie de Crohn repose sur un faisceau d'arguments cliniques et paracliniques (examens complémentaires). En effet aucun de ce éléments pris isolément ne permet de porter le diagnostic : il n'existe aucun test permettant d'affirmer à lui seul le diagnostic.
Votre médecin vous demandera de pratiquer des examens complémentaires : une prise de sang à la recherche de signes d'inflammation, d'anémie... et des examens radiographiques at/ou endoscopiques pour préciser l'aspect et l'étendue des lésions. L'intestin grêle est examiné par radiographie après ingestion d'une « bouillie » opaque aux rayons X (transit baryté) ; de même, après une préparation adéquate, le côlon peut être étudié par administration d'un lavement opaque aux rayons X (lavement baryté). La coloscopie permet d'examiner directement la muqueuse du côlon et de la partie terminale de l'intestin grêle, et de faire des prélèvements (biopsies) qui seront étudiés au microscope ; après préparation convenable, pour vider le côlon des selles, elle est réalisée à l'aide d'un appareil souple contenant des fibres optiques introduit par voie anale.
Dans certains cas, malgré la pratique d'examens complémentaires, le diagnostic ne peut être posé lors de la première poussée. C'est l'évolution qui permet alors de trancher.


Comment fait-on le diagnostic de la maladie de Crohn?

Le diagnostic de maladie de Crohn repose sur un faisceau d'arguments cliniques et paracliniques (examens complémentaires). En effet aucun de ce éléments pris isolément ne permet de porter le diagnostic : il n'existe aucun test permettant d'affirmer à lui seul le diagnostic.
Votre médecin vous demandera de pratiquer des examens complémentaires : une prise de sang à la recherche de signes d'inflammation, d'anémie... et des examens radiographiques at/ou endoscopiques pour préciser l'aspect et l'étendue des lésions. L'intestin grêle est examiné par radiographie après ingestion d'une « bouillie » opaque aux rayons X (transit baryté) ; de même, après une préparation adéquate, le côlon peut être étudié par administration d'un lavement opaque aux rayons X (lavement baryté). La coloscopie permet d'examiner directement la muqueuse du côlon et de la partie terminale de l'intestin grêle, et de faire des prélèvements (biopsies) qui seront étudiés au microscope ; après préparation convenable, pour vider le côlon des selles, elle est réalisée à l'aide d'un appareil souple contenant des fibres optiques introduit par voie anale.
Dans certains cas, malgré la pratique d'examens complémentaires, le diagnostic ne peut être posé lors de la première poussée. C'est l'évolution qui permet alors de trancher.



Existe-t-il des complications liées à la maladie?


Des complications peuvent survenir au cours de la maladie : une poussé grave par son intensité imposant l'hospitalisation, l'arrêt de l'alimentation et un traitement par perfusions pendant quelques jours ; un rétrécissement (sténose) d'un segment intestinal pouvant aboutir à une occlusion ; un abcès parfois source de fistule (trajet anormal partant de l'intestin malade et s'ouvrant dans un autre organe ou à la peau) ; très rarement une perforation intestinale.

# Posté le samedi 23 septembre 2006 14:04

Il faut bien un début

Il faut bien un début
Mon hospital, c'est Necker, c'est un hospital pour les enfants, a paris.
C'es
t ici où j'ai passé 10 jours d'hospitalisation afin de savoir ma maladie, chose que je ne vous souhaite pas.
J'y vais tous les 2-3 mois pour des visites de controle afin de voir si tout ce passe bien. ☼


début => Je souhaitais faire un stage d'équitation au mois d'avril et pour ça, il me fallait un certificat médical.
Le medecin m'en fit un, mais voyant que j'avais quelques petits problemes il décida que je devais faire une prise de sang.
J'alla a mon stage qui se passa bien, malgres mes grandes fatigues et mes pertes de poids et autres.
2 jours apres le stage je suis allée a Disney pendant 2 jours, je vous raconte pas, les maux de ventre, la fievre, la fatigue, je mangeais pas ..
On me pensait un peu anorexique .. mais moi je voulais grossir.
Bref cette prise de sang eu lieu, et quelques jours plus tard, on reçu un appel pour nous dire que c'était pas normal les resultats qu'il fallait que j'aille aux urgences. C'est ce qu'on fit, une journée on m'examina et c'est alors qu'on m'annonça, toi tu vas devoir être hospitalisée. Vous ne pouviez pas imaginer ma peur, je sortis des urgences et je pleurais parce que en plus ça tombait pile sur les jours de mon voyage scolaire que j'attendais avec impatience. L'hospitalisation a du être avancée d'un semaine pour cause, a la rentrée d'avril, à la premiere heure des cours, je n'me sentais pas bien, j'ai fahi vomir, alors je suis rentrée chez moi.
3 jours après j'étais à cette hospital et je decouvris tout un autre monde, qui n'était pas le mien.

# Posté le dimanche 24 septembre 2006 05:13

Modifié le dimanche 24 septembre 2006 05:31

Séjour de 10 jours

Bon comme vous le savez j'ai été hospitalisée.
Je n'avais que 12 ans .. jamais je n'aurais cru que cela existait.
On me perfusa, me transfusa ( mon sang ne coulait presque plus lors des prises de sang),
j'ai eu le droit a un scanner, une radio du poignet, mais surtout a une endoscopie, ce fut le plus difficile, je devais boire 2l d'un liquide, je dois vous dire deguelasse et comme je me pensais incapable de le boire on me mis une sonde, et ça croyez moi, plus jamais j'en reveux. On me fit aussi des lavements pour preparer l'examen et boire d'autres petits trucs. Le lendemain on me transporte dans la salle où on m'endort. Le reveil ne fut pas tres genial, je n'étais pas bien.
Plus tard le docteur vient me voir, avec des photos que je n'ai pas aimé voir. Bref moi qui pensait que c'était fini, ce n'était que le debut. On m'annonça que j'avais

°°°La maladie de crohn °°°

# Posté le dimanche 24 septembre 2006 05:59

Modifié le jeudi 03 septembre 2009 14:47

Traitement

Traitement
Je suis passée par plusieurs traitements.
Tout d'abord je pris dumodulen, pendant 3 mois afin de guérir mon inflammation. Je le prenais par voie oral ( sans sonde) et avec 2 litres par jour comme dose. Je ne pouvais manger avec ce traitement. Apres je diminua la dose ( 1500 - 1000 - 500) et j'arrêta au bout d'un an.
Revenons un peu en arrière, au bout d'un mois de modulen il me fallait un traitement de fond, je pris alors de l'immurel, mais au bout de 15 jours de traitement je fis une pancréatique.
Apres 3 mois de modulen il me fallait trouver un autre traitement qui aille avec, je pris du VSL 3, probiotique qui vient d'Italie. Mais 8 mois après je fis une rechute, alors on me fit une endoscopie ou colioscopie, mon medecin me proposa de prendre du methotrexate et des corticoïdes, appelés Cortancyl pour soigner mon inflamation pendant 4-5 mois en diminuant la dose chaque semaine a peu pres.
Bref je continues de prendre du methotrexate depuis 1 an et demi, et je n'ai pas vraiment fais de rechute depuis, alors j'suis contente.
J'arrive à avoir une vie normale en redoutant le dimanche, jour de mon injection où j'ai des nausées et je déprime un peu ..

# Posté le samedi 14 octobre 2006 14:48